Lynn & Jane
"Maar mama, nou heb ik helemaal geen speciale zusjes meer!"
verteld door Charlotte Jungeling, moeder van Lynn & Jane
Dit zei Beau toen haar zusje Lynn op 12 januari 2024 was overleden. Ze legde uit dat ze natuurlijk heel blij is met haar kleine zusje Felien, maar stiekem een beetje extra trots was op haar speciale zusjes Lynn en Jane.
Ons verhaal
Dit is ons verhaal over, onze dochters, over ons grote geluk en over ons verlies.
In onze meest complete tijd bestonden wij uit een gezin van zes, ik en mijn man Patrick, onze dochter Beau (2014), onze eeneiige tweeling Lynn en Jane (2016) en Felien (2020).
Een drieling
Blij en vooral verrast waren wij toen wij in 2016 te horen kregen dat ik in verwachting was van een drieling. Als moeder kan ik mij niet herinneren mij ooit specialer te hebben gevoeld, dan op dat moment. Helaas was dat gelukzalige gevoel niet van lange duur, daar één van de drie hartjes er na negen weken al mee was opgehouden. Een roerige tijd brak aan met veel ziekenhuisbezoekjes, het was ons duidelijk: deze zwangerschap was medisch verklaard.
De zwangerschap voelde anders dan de voorgaande, en met enige regelmaat bezocht ik het ziekenhuis voor extra controle’s. De artsen leken niet altijd zeker van hun zaken en bij 15 weken zwangerschap was er een twijfelachtige echo naar aanleiding van een mogelijke onderontwikkeling van de hersenen bij één van de wee meisjes. Een week later werd deze bevinding echter weer ontkracht. Kortom: een tijd van onzekerheid brak aan, maar al met al keken wij erg uit naar onze gezinsuitbreiding en besloten wij er het beste van te maken.
Tijdens mijn zwangerschap voelde ik mij verder goed, maar na 31 weken en twee dagen besloten de artsen onze meisjes toch te halen via een keizersnede in het Amsterdamse VU ziekenhuis. Dit aangezien niet geheel duidelijk was of beide meisjes het nog wel goed maakte in de buik. Geschat werd dat de geboortegewichten te ver uiteen zouden gaan lopen (één kilogram versus twee kilogram) en ook de bloedtoevoer in de hersenen van een van de meisjes kon niet goed meer worden gemeten. Op 5 juli 2016 werden Lynn en Jane geboren met een geboortegewicht van respectievelijk 1400 gram en 1700 gram.
Onzekere tijden
Vrij snel na de geboorte liet onze kleine Jane al tekenen van epilepsie/AHC zien. Daarnaast bleek uit haar MRI scan dat zij onderontwikkelde hersenen had. Een onzekere tijd brak aan.
Ook Lynn liet tekenen van epilepsie zien, maar bij beide meisjes is zelfs na 11 ECG’ s nog niet met 100% zekerheid vastgesteld dat het ook daadwerkelijk epilepsie betrof. Ondanks dat besloot het team van artsen over te gaan op anti-epileptica.
In september 2016 hebben wij een poging gedaan onze meisjes thuis te laten wonen, maar helaas ging dat al vrij snel mis en belandde beide meisjes op de IC aan de beademing (beide zelfs tot drie keer toe).
Na een lange periode van onderzoek volgden de uitslagen: een niet-erfelijke genetische afwijking ATP1A3 mutatie ….. met uitingen van onderontwikkeling, AHC aanvallen en mogelijke epilepsie.
In december 2016 brachten wij met Sinterklaas Lynn en Jane naar verpleegkundig kinderzorghuis De Biezenwaard in Uithoorn van Ons Tweede Thuis. Dit zou het nieuwe adres worden voor onze tweeling en ons gezinsleven werd langzaam aangepast met bezoekjes brengen aan dit fijne adres.
Na een chaotische en emotionele periode kwam nu een periode van iets meer rust en huiselijkheid. We leerden alle medewerkers kennen en zij leerden onze meisjes kennen. In de weekenden hadden we het gezellig thuis met behulp van een paar geweldige thuisverpleegkundigen.
Zo normaal mogelijk
De zorg rondom de gezondheid van onze meiden was er nog altijd, de aanvallen bleven, maar door middel van couperen met midazolam en Fenobarbital probeerden wij samen met het zorghuis een zo normaal mogelijk leven op te bouwen.
Ik besloot mij om te laten scholen tot basisschoolleerkracht en Patrick werkte samen met zijn compagnon aan een eigen bedrijf. Inmiddels was ik ook in verwachting van onze jongste dochter Felien en op 1 januari 2020 kregen onze drie meisjes er een zusje bij. Ondanks de roerige momenten voelden wij ons rijk en gezegend met deze vier lieve kindjes. Wij verhuisden naar een nieuwbouwwoning in Uithoorn voor meer ruimte en een kortere reistijd naar onze tweeling.
In 2021 moesten onze meisjes echter op verzoek van de zorgverzekeraar door verhuizen naar SEIN, het epileptisch expertise wooncentrum in Cruquius. Hier waren wij het aanvankelijk niet mee eens, maar na goede overleggen (en het inzicht dat wij toch geen andere keus hadden) bereidden wij de verhuizing met alle teams goed voor.
Afscheid van Jane
In augustus 2021, een maand na Lynn en Jane hun vijfde verjaardag, was het zover en zou de verhuizing plaatsvinden. Helaas waren beide meisjes in de zomer ziek geworden en herstellende van een longontsteking. Jane verhuisde alvast vooruit en Lynn zou enkele dagen later volgen, aangezien zij nog iets meer hersteltijd nodig had. Een prachtig afscheidsfeest op de Biezenwaard werd gevierd en met warme en liefdevolle armen werd Jane bij Sein ontvangen. Het werd ons maar weer eens duidelijk: de mensen in de zorg zijn echt heel speciaal.
Deze verhuizing werd onze allerliefste Jane helaas fataal op 4 augustus 2021. Na slechts twee nachtjes bij Sein kon zij deze grote verandering helaas toch niet goed aan en aanvallen en benauwdheid van een opnieuw opspelende longontsteking deden haar in rap tempo achteruitgaan. Wat bedoeld was als een mooi nieuw leven, vol mogelijkheden tot zwemmen, paardrijden en dagbesteding mondde uit in een grote schok voor alle betrokkenen. En hoewel onze meisjes een korte levensverwachting hadden (ze zouden mogelijk hun eerste verjaardag niet halen) was het wegvallen van één van de tweeling toch ondenkbaar geworden in al die jaren.
Vooral voor Lynn was dit een zware en verdrietige tijd. De verhuizing van Lynn werd opgeschort om allemaal van deze grote klap bij te komen en Lynn kreeg alle liefde en aandacht die zij verdiende op dat moment.
Een tijd later herpakte wij ons allen en bereidde opnieuw de verhuizing van Lynn voor van De Biezenwaard naar SEIN Cruquius. November 2021 was het zover en hebben wij met zijn allen Lynn verhuisd naar haar nieuwe woonzorgcentrum.
Vooral de eerste periode heeft Lynn het erg goed gedaan en zagen wij hoe geliefd zij zich voelde op haar nieuwe plek. De band met de zorgverleners was vanaf dag één al fijn en sterk, juist door het overlijden van Jane aldaar.
Iedereen leerde Lynn goed kennen en met periodes heeft zij het zelfs heel goed gehad, ondanks haar vele lichamelijke ongemakken en aanvallen.
Ook afscheid van Lynn
Echter zagen wij haar kwaliteit van leven steeds verder afnemen. Het leven van Lynn was altijd al moeilijk en zwaar voor haar, maar tegelijkertijd was ze altijd dapper, lief en dol op onze liefde en aandacht voor haar. Toch waren wij en haar zorgverleners het in de zomer van 2022 het er over eens dat dit geen leven meer was voor een klein lief meisje als Lynn. Slapen deed ze nog amper, haar eten hield ze vaker niet dan wel binnen en ze verloor in rap tempo gewicht. Moeilijke gesprekken met een team van artsen volgde en het onmogelijke en ondenkbare werd nu langzaam aan hardop uitgesproken en gegoten in de vorm van een plan. Als het moment daar was zouden we Lynn in slaap kunnen brengen en op die manier rustig en vredig laten gaan.
Op 12 januari 2024 was het zover en doofde ook Lynn haar kaarsje langzaam uit. Ook haar afscheid was wederom prachtig en honderden mensen deelde hun medeleven met ons. Lynn haar overlijden was voor ons gelijk een periode van afsluiting van zorg en contact met zorgverleners. Ons gezinsleven is sindsdien drastisch veranderd en nog altijd wennen wij langzaam aan deze nieuwe stijl van leven.
Volwaardig familielid
Onze dochters Beau en Felien hebben hun zusjes altijd als een volwaardig familielid beschouwd, doordat wij hen altijd hebben betrokken bij ons gezinsleven zo goed als dat mogelijk was. In huis hangen nog altijd de muren vol knutsels van alle meiden en ook de kledingkasten van Beau en Felien hangen nog vol met kledingstukken van Lynn en Jane.
Rouw, kracht en verbinding
Ieder gezinslid rouwt hier op zijn of haar eigen manier, maar samen voelen wij ons nog altijd met zijn allen verbonden, ook al zijn Lynn en Jane er fysiek niet meer bij. Wij als ouders zijn het er over eens dat wij dankbaar zijn dat Lynn en Jane in ons leven geweest zijn en dat wij zoveel mooie en liefdevolle momenten hebben mogen ervaren met elkaar. Ook het contact met alle zorgverleners heeft ons wijzer en ‘volwassener’ gemaakt. Het (soms noodgedwongen) innige contact heeft ons ook vaak gesteund en door moeilijke tijden geholpen. Wat al onze kinderen ons gebracht hebben is niet met een pen te beschrijven. De flexibiliteit en kracht van Lynn en Jane wanneer zij direct na een coma weer een flesje leegdronken en vrolijk brabbelde. De mooie ‘spreekbeurten’ van Beau en Felien in hun klas over hun overleden zusjes een dag na een overlijden. De kracht van ons als ouders om ondanks elke situatie met elkaar in verbinding te blijven. Iedereen heeft zijn makken en dieptepunten van tijd tot tijd. Maar waar we het zeker over eens zijn is dat er geen storm is die ons nog kan doen omwaaien na alles wat wij hebben meegemaakt.
Nancy
"Halfzijdig verlamd!"
verteld door Willem Zorge, de vader van Nancy
...Na contact te hebben opgenomen met het Sophia Kinderziekenhuis, konden we meteen komen en werd bevestigd wat wij al vreesden. Nancy was halfzijdig verlamd! Nancy werd direct opgenomen en allerlei onderzoeken werden weer uitgevoerd...
Nancy
Nancy is geboren op 31 mei 2001. De bevalling kwam niet spontaan op gang, daarom werd na twee weken overtijd te hebben gelopen besloten om “in te leiden”. Uiteindelijk is Nancy geboren met behulp van de vacuümpomp. Kort na de geboorte (volgende dag) zagen we dat de ogen van Nancy rare bewegingen maakten. De verloskundige zei dat we ons daar niet te veel zorgen over moesten maken. Het was voor Nancy een zware bevalling geweest dus alles moest eerst tot rust komen.
Er is iets mis!
De rare oogbewegingen bleven. Daarnaast had Nancy ook een voorkeurshouding ontwikkeld. Ze overstrekte haar hoofdje naar rechtsachter. Om iets aan deze voorkeurshouding te doen kreeg ze fysiotherapie. Nancy was toen ongeveer een maand oud. De kinderfysiotherapeute zag de rare oogbewegingen van Nancy en vertelde ons voorzichtig dat dat niet goed was. Op haar aanraden zijn we vervolgens met Nancy naar de huisarts gegaan. Die verwees ons door naar de kinderarts in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en die verwees ons weer door naar de kinderneuroloog.
Inmiddels had Nancy een paar aanvalletjes gehad die deden denken aan een epileptische aanval. Tijdens zo’n aanval begon ze heel klagelijk te huilen en overstrekte ze haar gehele lichaam zodat ze als een boog gespannen stond. Deze aanvallen en de rare oogbewegingen hebben wij toen vastgelegd op video.
De kinderneuroloog bekeek onze video, maar was niet direct overtuigd dat dit epilepsie was. Daarom werd besloten om Nancy een week op te nemen in het ziekenhuis en gedurende die week een aantal onderzoeken te laten plaatsvinden. We praten dan over oktober 2001.
Opname en diagnose
De week in het ziekenhuis was zwaar. Je loopt met een baby van onderzoek, naar onderzoek, niemand verteld je wat. Eigenlijk ben je heel eenzaam in de hectiek van zo’n groot ziekenhuis. Alle onderzoeken hebben uiteindelijk niets opgeleverd. Er werden geen afwijkingen gevonden. De artsen vertelden ons toen dat er heel veel ziektebeelden zijn die niet door middel van een test zijn vast te stellen. Dergelijke ziektebeelden kunnen enkel worden vastgesteld door het herkennen van symptomen gedurende de ontwikkeling van het kind.
Vervolgens
Rond 10 december 2001 constateerden wij dat de linker lichaamshelft van Nancy verlamd leek. Na contact te hebben opgenomen met het Sophia Kinderziekenhuis, konden we meteen komen en werd bevestigd wat wij al vreesden. Nancy was halfzijdig verlamd! Nancy werd direct opgenomen en allerlei onderzoeken werden weer uitgevoerd. Toen na een paar dagen de verlamming langzaam wegtrok was het de kinderneuroloog wel duidelijk en kregen wij de diagnose: Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC).
Na de diagnose
Je hebt dan wel een diagnose, maar eigenlijk weet je niet waar je aan toe bent. AHC komt zo weinig voor dat de doctoren ons ook weinig konden vertellen. Al snel vonden wij op internet de amerikaanse patiëntenvereniging en kregen wij per mail contact met Lynn Egan. Lynn zorgde ervoor dat wij heel snel in contact kwamen met een Nederlands gezin. Van dit gezin hoorde wij dat er in Nederland – voor zover hun toen bekend – nog vier AHC-patiënten waren. Ook konden zij ons vertellen dat er kort daarna een familiebijeenkomst zou plaatsvinden en dat wij daar van harte welkom waren.
Het bezoeken van de familiebijeenkomst was goed, maar ook heel confronterend. Tijdens de bijeenkomst maakten wij kennis met drie andere AHC-patiëntjes en hun ouders. Wij zijn toen flink geschrokken van wat we hebben gezien en gehoord.
Schrikken!!
Eind januari 2005 werd Nancy op een zondagmorgen niet goed wakker. Ze kwam eigenlijk niet volledig bij bewustzijn. Wij hebben deze toestand een paar uur aangekeken maar vervolgens toch de huisarts gebeld. Deze schrok erg van de situatie en stuurde ons direct door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis aangekomen bleek de dienstdoende neuroloog nog nooit van AHC gehoord te hebben. In de loop van de middag hebben wij vervolgens besloten om Nancy Dormicum te geven. Na ongeveer 10 minuten kwam ze vervolgens bij bewustzijn, maar bleek zij wel volledig verlamd te zijn. De neuroloog wilde Nancy vervolgens opnemen om haar te observeren. Dit hebben wij geweigerd omdat opname zowel voor Nancy, als voor ons erg belastend zou zijn. Nancy was weliswaar volledig verlamd, maar dat is een toestand die wij vaker aan de hand hebben.
De volgende dag bleek deze aanval toch veel erger te zijn dan alle andere daarvoor. Nancy bleek namelijk vrijwel alles kwijt te zijn. Ze kon niet meer zitten, kruipen, lopen, praten etc. In de eerste paar dagen kwamen spraak en het bewegen van ledematen weer terug. Vervolgens leerde ze weer te zitten. Het heeft uiteindelijk 6 weken geduurd voordat Nancy weer kon lopen.
De behandeling
Toen de diagnose eenmaal was gesteld kreeg Nancy het medicijn Sibelium. Door de Sibelium veranderde Nancy van een (zeer) onrustige baby in een relatief rustig kind. Het medicijn houdt de verlammingsaanvallen niet weg. Het lijkt er alleen op dat de frequentie en de intensiteit van de aanvallen wat lager is.
Naast het toedienen van de Sibelium bleek er geen enkele andere behandelmethode te zijn. Tot op heden is daar geen verandering in gekomen.
Op een gegeven moment hoorden wij van andere ouders dat een op valium gebaseerd medicijn effectief leek bij het afbreken van aanvallen van volledige verlamming. In overleg met onze neuroloog is vervolgens besloten om dit medicijn ook bij Nancy toe te passen. Het werkte!! Met behulp van Stesolid waren wij in staat om aanvallen van volledige verlamming binnen 10 minuten af te breken. Nadeel was wel dat Nancy last had van bijwerkingen van Stesolid. Zo werd zij hyperactief en was ze dagenlang slap op haar spieren. Deze bijwerkingen waren voor onze neuroloog dan ook reden om over te schakelen naar het medicijn Dormicum. Dit bleek een goede zet. De uitwerking van Dormicum is dezelfde als van Stesolid. Binnen 10 minuten wordt de volledige verlammingsaanval afgebroken en kan Nancy alles weer bewegen. Bijwerkingen namen we niet waar. Na verloop van tijd merkte we echter dat het toedienen van Dormicum een gewoonte werd, waar Nancy zelfs zelf om ging vragen. We kwamen er vervolgens achter dat bij lichtere aanvallen, de aanval vaak na ongeveer 20 tot 30 minuten ook verdween zonder dat we Dormicum toedienden. Daarom hebben we vervolgens besloten om Dormicum alleen maar toe te dienen bij wat wij noemen “zware aanvallen”.
Half 2012 was er een doorbraak in het wetenschappelijk onderzoek naar AHC. Er werd een gen ontdekt dat in veel gevallen de oorzaak van AHC is (zie elders op de website). Inmiddels is Nancy getest op dit specifieke gen en is gebleken dat dit gen ook bij Nancy de oorzaak van AHC is. Binnen het gen zijn meerdere soorten mutaties die ieder weer hun eigen (klinische) beeld opleveren. Helaas weten we inmiddels dat Nancy “de slechtste” mutatie heeft. De groep waartoe Nancy behoort scoort op alle terreinen slecht (hoogste percentage epilepsie, fysieke achteruitgang, beperkte ontwikkeling etc.)
Nancy nu
Nancy is een heel vrolijk meisje met een hele sterke eigen wil. Verstandelijk functioneert Nancy op een leeftijd van ongeveer een vierjarig/vijfjarig kind. Haar motorische vaardigheden zijn matig tot slecht. Ze kan door de dystonie in haar enkel/voet niet meer lopen. De fijne motoriek is slecht ontwikkeld. Gelukkig is Nancy dol op knutselen (knippen, plakken en kleuren). Daarbij kan ze de fijne motoriek flink oefenen. Nancy is ook heel handig met een iPad en facebook is haar venster naar de wereld. Zeer veel mensen zijn met haar bevriend en reageren lief en leuk op haar berichtjes! Nancy is helaas alleen “klok-zindelijk”.
Voor de verzorging van Nancy hebben wij een PGB (persoonsgebonden budget). Dat stelt ons in staat om zorg voor Nancy in te kopen zodat wij als ouders enigszins ontlast worden. Nancy heeft momenteel meerdere PGB-dames in dienst die haar (op flexibele tijden) verzorgen en begeleiden. De PGB-dames zijn een soort vriendinnen voor Nancy. Met elk van hen heeft ze bijzondere en sterke band. Zelfs met de PGB-dames die inmiddels niet meer bij ons werken onderhoud ze nog steeds contact. Sinds 2011 gaat Nancy van het PGB ook regelmatig logeren in een logeerhuis. Het logeerhuis is inmiddels haar tweede thuis, waar ze graag naartoe gaat.
In 2018 heeft Nancy haar diploma van school gekregen en is ze gaan werken (zo noemt ze het zelf). Nancy gaat dagelijks met de taxi naar een dagopvang. Bij de dagopvang draait ze mee in twee groepen: de catering (2 dagen) en de werkkamer (3 dagen). In de cateringgroep doet Nancy klusjes als het dekken van tafels en afruimen van tafels en helpen in de keuken. In de werkkamergroep werkt Nancy samen met anderen aan projecten.
Als ouders hebben we altijd voor ogen gehad dat Nancy op enig moment elders gaat wonen. Om die reden zijn we in 2018 aangesloten bij een groep ouders die in onze woonplaats een “huis met zorg” voor hun gehandicapte kinderen willen realiseren (een zogenaamd ouderinitiatief). Samen met de andere ouders hebben we Stichting Villa STOER opgericht. STOER staat voor Samen Thuis Onder Eigen Regie. Onze hoop en verwachting is dat we medio 2024 het huis hebben gerealiseerd. Het (toekomstige) wonen zorgt voor gemengde gevoelens bij ons. Verstandelijk weten we dat het de beste beslissing is voor Nancy en voor ons, maar gevoelsmatig is het een berg waar we nog niet overheen kunnen kijken!
Indy
"Het gaat fout!"
Verteld door Nienke Lentze, de moeder van Indy
...Toen ik naar haar keek zag ik dat ze helemaal blauw was. Ik riep de verpleging, die haar snel meenam. Er werd extra zuurstof gegeven en ze leek weer bij te trekken. Even later werd ze weer bij mij gebracht, maar ik was er niet gerust op....
Bevalling
Indy is geboren op 29 november 2006 na een normale zwangerschap. We hebben gedurende de zwangerschap op geen enkele manier een vermoeden gekregen dat er iets niet goed zou zijn. Wel werd Indy 9 dagen na de uitgerekende datum geboren. Maar omdat onze eerste zoon ook een week te laat was, keken we daar niet van op. De bevallig was heftig. De bevalling van onze eerste zoon duurde 34 uur, dus toen de weeën na 8 uur nog steeds maar weinig ontsluiting hadden gegeven, besloten we dat we naar het ziekenhuis in Nieuwegein wilden. Echter, daar aangekomen bleek ik volledige ontsluiting te hebben en mocht ik gaan persen. Toen ze bijna geboren werd, bleek haar schoudertje klem te zitten. Indy kreeg het erg benauwd en de vacuümpomp werd erbij gehaald om haar zo snel mogelijk geboren te laten worden. Na de geboorte was ze erg blauw en had ze een lage apgar score. Ze kreeg extra zuurstof toegediend, waardoor ze langzaam bijkwam en na een tijdje mocht ze bij mij liggen. Alles leek goed, al had ze wel een enorme bult op haar hoofd door de vacuümpomp. Dat was ook de reden dat we 24 uur moesten blijven. Achteraf heeft dat waarschijnlijk haar leven gered…
Het gaat fout!
De volgende dag zagen we af en toe dat haar ogen wegdraaiden en ze een beetje scheeftrok. Maar ze was nog maar een dag oud en ze had een heftige start gehad, dus we keken hier niet van op. Die avond was ik alleen en lag ze in haar bedje naast mijn bed. Toen ik naar haar keek zag ik dat ze helemaal blauw was. Ik riep de verpleging, die haar snel meenam. Er werd extra zuurstof gegeven en ze leek weer bij te trekken. Even later werd ze weer bij mij gebracht, maar ik was er niet gerust op. Ze bleef raar huilen, haar ogen draaiden weg en ze overstrekte naar een kant. De verpleging vertrouwde het ook niet, dus ze besloten haar op de couveuse afdeling op te nemen, zodat ze haar extra in de gaten konden houden. Ondertussen was Elwin ook onderweg naar het ziekenhuis. Terwijl ze bezig waren om haar te installeren, merkten ze dat haar zuurstofgehalte veel te laag was. Ze gaven haar extra zuurstof, maar dat hielp niet. Omdat ze inmiddels een behoorlijke tijd een groot zuurstoftekort had, werd de situatie behoorlijk nijpend. Ze besloten haar te intuberen, zodat ze de ademhaling konden overnemen. Maar voor ze dit konden doen, moest ze eerst onder narcose worden gebracht en de anesthesist moest van huis opgeroepen worden (het was inmiddels 22.00 uur). Er ontstond langzaam paniek, omdat het ziekenhuis geen idee had wat er met haar aan de hand was. Ze vermoedden iets met het hart of met de hersenen. Daarom besloten ze haar na het intuberen met spoed over te plaatsen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Er kwam een babylance, een gespecialiseerde ziekenauto met een soort grote mobiele couveuse. Voor ze haar wegbrachten, mochten we afscheid van haar nemen. We wisten niet of we haar nog levend terug zouden zien, al realiseerde ik me dat op dat moment niet volledig.
Naar het WKZ
Inmiddels waren onze ouders gearriveerd en we reden even later gezamenlijk naar het WKZ. We kregen gelukkig een aparte kamer, zodat ik kon liggen. Ik had tenslotte pas 24 uur geleden een zware bevalling gehad en kon niet meer op mijn benen staan. Daar begon het lange wachten. We hadden geen idee wat ze aan het doen waren en of ze überhaupt nog leefde. Om 4.00 uur ’s ochtends kwam er iemand om te zeggen dat we bij haar mochten kijken. Ze was opgenomen op de NICU (intensive care voor pasgeboren baby’s) en lag aan heel veel slangetjes. Ze had een permanente EEG, een sonde, een navelinfuus en haar hartslag, saturatie en ademhaling werd bewaakt. Het was heel heftig om haar zo te zien, maar tegelijkertijd kreeg ik een heel sterk gevoel dat het goed zou komen. We mochten een paar uur slapen in het ziekenhuis en zijn daarna naar huis gegaan. Thuis konden we haar via een camera op afstand bekijken. De eerste 24 uur waren nog heel kritiek, maar toen die voorbij waren, was ze volgens de artsen buiten levensgevaar.
Op bezoek
Ze begon langzaam weer een beetje op te krabbelen. We gingen 2 keer per dag op bezoek en elke keer dat we kwamen was er weer een slangetje af. Na een paar dagen mocht ik zelf gaan voeden en mochten we haar eventjes vasthouden. De artsen hadden niet echt een idee wat er met haar aan de hand was. Ze dachten dat Indy´s problemen waren ontstaat door asfyxie (= zuurstofgebrek tijdens de geboorte). Ze is ´teruggeschoten´ in de bloedsomloop zoals ze die had toen ze nog in de buik zat en haar longen niet gebruikte. Hierdoor schakelde ze zelf als het ware haar eigen longen uit. Door het intuberen kwam haar ademhaling weer op gang en na 2 dagen kon ze van de zuurstof af. Ze had een echo van haar hersenen gehad toen ze net was opgenomen en daar was duidelijk op te zien dat haar hersenen waren beschadigd door het lange zuurstoftekort. Ze hadden geen idee in hoeverre dit zou herstellen en welke gevolgen dit zou hebben.
Na een week kreeg ze een MRI, waarvoor ze een kort roesje kreeg. De uitslag was heel goed; de zwellingen in haar hersenen waren verdwenen en alle schade leek hersteld te zijn. We zouden haar de volgende dag mee naar huis mogen nemen! We waren heel blij en aten die avond taartjes. Toen we de volgende dag haar kwamen halen, bleek een verpleegkundige die nacht aparte verschijnselen bij Indy te hebben gezien. De artsen vertrouwden het niet, dus ze mocht toch niet naar huis. Een zware teleurstelling voor ons!
Uiteindelijk is ze nog een week langer gebleven. Er gebeurden geen rare dingen meer en na 14 dagen mochten we haar meenemen met de boodschap dat het een gezond kind was.
AHC
Eenmaal thuis probeerden we in een ritme te komen. Maar Indy liet af en toe nog steeds vreemd gedrag zien. Het gebeurde vooral als ik alleen met haar was, bijvoorbeeld als ik haar in bad deed. Haar ogen draaiden weg en ze trok scheef naar een kant. Ik ben een paar keer snel naar de huisarts gegaan, maar als ik daar aankwam was het over en kon de arts niets bijzonders ontdekken.
We hebben dit wel gemeld in het ziekenhuis en hebben geprobeerd video opnames te maken. Indy werd weer voor een aantal dagen opgenomen voor onderzoek. We hebben wel vijf verschillende diagnoses gehad. Toen Indy 3,5 maanden was, kwam onze arts met de diagnose AHC. Indy is toen ook gelijk gestart met Flunarizine. De arts had deze diagnose gesteld op basis van symptomen en met name de bijzondere oogbewegingen (nystagmus) overtuigden hem hiervan. In eerste instanties waren we hier niet gelijk van overtuigd. Bij AHC worden kinderen slap, terwijl Indy toen juist helemaal verstijfd was. De tijd zou leren dat de arts gelijk had.
Toen Indy nog jong was, had ze korte aanvallen van 15 min. waarbij ze stijf werd. Met de tijd veranderde dit en duurden de aanvallen steeds langer, tot in het slechtste geval 7 dagen. Ze was dan meestal de eerste dag volledig verlamd en verkrampte regelmatig. Na een paar dagen werd ze halfzijdig verlamd en zo trok het langzaam weg. Dit waren voor ons hele zware tijden.
Rond haar vierde jaar kreeg Indy meer epilepsie (zie volgende kopje), waarvoor ze Rivotril via het infuus kreeg. We merkten dat dit ook een positief effect had bij een AHC-aanval. Als Indy dit kreeg én ze ging daarna slapen, dan was de aanval echt over als wakker werd. Daarom gingen we Rivotril via haar mond toedienen om te kijken of dit ook ging en dat bleek te werken! Het toedienen moest wel in het ziekenhuis, omdat een bijwerking van Rivotril ademhalingsproblemen kan zijn. Omdat ze hier geen last van bleek te hebben, mochten we uiteindelijk deze medicatie thuis toedienen. We gebruiken de Rivotril nog steeds meerdere keren per week om haar aanvallen af te breken en dit maakt de ziekte voor haar en ons een heel stuk dragelijker!