Jaarverslag 2023

• De ALV heeft plaatsgevonden op 30 juni in Oosterhout. Naast het bestuur waren er geen (familie)leden aanwezig. 

• Tijdens de vergadering is het financiële jaarverslag en het algemene jaarverslag besproken en is er decharge verleend aan het bestuur over het gevoerde financiële beleid over 2022.

• Er hebben in 2023 drie bestuursvergaderingen plaatsgevonden en enkele actievergaderingen. 

• In 2023 is er 1 online overleg met LUMC geweest. 

• Op 30 november zijn de nieuwe statuten van de AHC Vereniging getekend bij de notaris. Vanaf die dag vertegenwoordigd de Vereniging zowel de Nederlandse als de Belgische families. 

• Sponsering: Er zijn diverse sponsoring en donatie acties georganiseerd door mensen die AHC een warm hart toe dragen..

• Communicatie: Op internationaal niveau is een Awareness Week georganiseerd.

• Op zzf dag ontvingen alle leden, donateurs en vrienden een AHC kaart met als thema de “One in a Million” song waarin ze werden bedankt voor hun bijdrage.

• In de Culemborgse Courant is een artikel geplaatst over AHCkid Indy, het AHC-symposium, de song 'One in a million' en de AHC Song Challenge.

• Begin december is de jaarlijkse nieuwsbrief uitgegeven aan leden, donateurs en vrienden

• AHC Familiedag: In september is er een familiedag georganiseerd voor alle Nederlandse en Belgische families en dit was voor het eerst in België!. Ook was er een videoboodschap van de vice-premier van België, Petra De Sutter.

• Symposium: In oktober vond het ATP1A3 symposium plaats in Chicago. Het symposium is voor zover mogelijk was online gevolgd door het bestuur.

​

Jaarverslag 2022

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2022:

• De ALV heeft plaatsgevonden op 20 juni op locatie. Tijdens deze vergadering hebben er bestuurswisselingen plaatsgevonden. Marion Zorge is afgetreden als bestuurslid en secretaris. Deze functie is overgedragen aan Veronique Lans. Fabian van Gemmert is officieel afgetreden. Als nieuwe bestuursleden zijn benoemd: Luca de Korte in de functie van penningmeester en Rebecca Verhoeff als algemeen bestuurslid. 

• Tijdens de vergadering is het financiele jaarverslag en het algemene jaarverslag besproken en is er decharge verleend aan het bestuur over het gevoerde financiële beleid over 2021.

• Bestuursvergadering: Er hebben in 2022 twee bestuursvergaderingen plaatsgevonden en enkele actievergaderingen.

• Overleg met LUMC: Er heeft 2 maal online overleg plaatsgevonden. 

• Sponsoring: Leerlingen van het Norbertus-Gertrudislyceum te Roosendaal hebben een sponsoractie gehouden in de vorm van een Color Run en hebben €  698,82 euro opgehaald. 

• Communicatie: Op internationaal niveau werd er begin januari de AHC awareness week georganiseerd. Op 18 januari ontvingen alle leden, donateurs en vrienden een AHC kaart waarin ze werden bedankt voor hun bijdrage. 

• Begin december is de jaarlijkse nieuwsbrief uitgegeven aan leden, donateurs en vrienden.

• AHC Familiedag: In september is er een familiedag georganiseerd voor alle Nederlandse en Belgische families.​

• Symposium: In oktober vond het symposium over AHC plaats in Schotland. 2 bestuursleden hebben hieraan deelgenomen en er was een mogelijkheid voor ouders om online aan te sluiten. 

 

Jaarverslag 2021

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2021:

• Op 12 juni is de ALV op locatie gehouden. Het jaar 2020 is doorgenomen en afgesloten. Tijdens deze vergadering heeft er ook een bestuurswissel plaatsgevonden. Willem Zorge heeft het voorzitterschap overgedragen aan Nienke Lentze. Fabian van Gemert is benoemd als penningmeester en Elwin Lentze als algemeen bestuurslid. Veronique bleef als algemeen bestuurslid en Marion bleef als secretaris. NB: Aan het einde van het jaar heeft Fabian besloten vanwege gezondheidsredenen te stoppen als penningmeester.

• Bestuursvergaderingen: In 2021 zijn vanwege Covid meerdere vergaderingen gehouden online gehouden.

• Nieuwsbrief: In december is de AHC-nieuwsbrief verschenen. Deze verschijnt 1x per jaar. Gedurende de rest van het jaar wordt al het nieuws op de website vermeld.

• Sponsor: Er zijn weer een aantal spontane acties georganiseerd door mensen die de vereniging een warm hart toedragen. In het bijzonder noemen we de drie Veensche Wandelaars die 9700 euro hebben opgehaald.

• Symposium: In september werd het ATP1A3 Symposium in Stockholm vanwege Covi online gehouden.

• Gentherapie: Het project gentherapie krijgt vrijwel jaarlijks een donatie van onze vereniging. Vanuit het project kwam goed nieuws. De “aangedane” muizen kregen minder AHC aanvallen en ook hun balans was beter. Het blijkt zinvol om door te gaan met testen zodat ze verder kunnen naar de volgende fasen. Onze vereniging blijft hier ook in de toekomst aan doneren.

• LUMC: In 2021 zijn we een samenwerking aangegaan met het LUMC in Leiden. Dr Cacha Peeters wordt het aanspreekpunt in Nederland voor AHC. Twee keer per jaar vindt er een overleg plaats tussen haar en de vereniging.

• Bedankt: In januari 2021 hebben we onze jaarlijkse kaart verstuurd. Hiermee bedankten we al onze vrienden, donateurs en belangstellenden voor hun financiële hulp.

 

Jaarverslag 2020

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2020:

• In 2020 is er in februari een bestuursvergadering gehouden bij een bestuurslid thuis. Toen in maart de
  coronacrisis kwam hebben we verder telefonisch vergadert en verder via de app/mail overlegd.

• In mei is de Algemene Leden Vergadering gehouden.

• In februari viel bij alle leden en donateurs een kaart op de mat. Daarmee bedankten we iedereen voor
  zijn/haar bijdrage het afgelopen jaar.

• In het najaar van 2020 is er wereldwijd een campagne gestart Race to end AHC: one million steps to a
  cure! Onze Nederlandse Vereniging heeft hier ook aan meegeholpen door verschillende acties op te
  zetten. Het bedrag wat binnengehaald is hebben we verdubbeld en overgemaakt.

• De Vereniging heeft een aantal paarse shirts gekocht met het logo van de Vereniging. Bij activiteiten
  kunnen we deze shirts dragen als “reclame”. Als anderen acties hebben dan kunnen deze shirts
  worden geleend.

• Helaas kon het geplande etentje met de AHC ouders niet doorgaan wegens corona. We hopen dit
  weer snel te kunnen plannen.

• In september heeft de Vereniging een webinar gevolgd over updates en voortgang van AHC
  onderzoeken in Amerika. We blijven dit ook in 2021 op de voet volgen en houden u op de hoogte via
  de nieuwsbrief. Dit webinar was een alternatief voor de jaarlijkse conferentie, die nu vanwege corona
  niet door kon gaan.

• Het hele jaar heeft de Vereniging gezocht naar een vervangend penningmeester zodat er een
  bestuurswissel kan plaatsvinden.

• Er zijn weer een paar nieuwe vrienden bij de vereniging gekomen die jaarlijks hun bijdrage leveren.
  Hier zijn we blij mee. In 2021 blijven we werven.

• Vereniging heeft in december 2020 weer een nieuwsbrief uitgegeven. Deze verschijnt 1 x per jaar om
  leden en donateurs/vrienden op de hoogte te houden van de ontwikkelingen. We merken dat dit erg
  op prijs wordt gesteld.

 

Jaarverslag 2019

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2019:

• In 2019 zijn er 3 bestuursvergaderingen gehouden bij de bestuursleden thuis en verder werd er telefonisch of via de app/mail overlegd.

• In mei is de Algemene Leden Vergadering gehouden.

• Op 18 januari viel bij alle leden en donateurs een kaart op de mat. Daarmee bedankten we iedereen voor zijn/haar bijdrage het afgelopen jaar!

• In maart hebben we een donatie van €10.000 gedaan aan het Amerikaanse onderzoek naar genezende effectieve behandelmethode tegen AHC.

• In juni is er een familiedag georganiseerd.

• Er zijn weer nieuwe vrienden bij de vereniging gekomen die jaarlijks hun bijdrage leveren. Hier zijn we blij mee! In 2020 blijven we werven!

• Er is een besloten facebookgroep opgericht die bedoeld is voor ouders van kinderen met AHC in Nederland en België. Oa om onderwerpen te delen, vragen te stellen, foto’s te plaatsen etc.: www.facebook.com/groups/ahckidsnlb 

• Op de website AHCkids.nl is een webshop geopend, opbrengsten bedoeld voor de AHC Vereniging.

• In oktober heeft de vereniging het ATP1A3 symposium in IJsland bijgewoond.

• In december heeft er in het Nederlands Dagblad een advertentie van de AHC Vereniging gestaan. Deze advertentieruimte in de krant hadden we gekregen van iemand die dat had gewonnen!

• Vereniging heeft in 2019 weer een nieuwsbrief uitgegeven. Deze verschijnt 1 x per jaar om leden en donateurs/vrienden op de hoogte te houden van de ontwikkelingen. We merken dat dit erg op prijs wordt gesteld.

 

Jaarverslag 2018

 

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2018:

• In 2018 hebben 3 bestuursvergaderingen plaatsgevonden bij de bestuursleden thuis. Overige overleggen waren telefonisch of per mail/app.

• In mei is de Algemene Leden Vergadering gehouden.

• In juni is een familiedag georganiseerd. Op deze familiedag hebben de AHC-kinderen en hun broertjes en zusjes met wasco en ecoline tekeningen gemaakt. Deze tekeningen zijn verwerkt tot een kalender en zijn afgedrukt. Er zijn ongeveer 72 kalenders verkocht! Een paar zijn er nog op voorraad.

• Er zijn weer nieuwe vrienden bij de vereniging gekomen die jaarlijks hun bijdrage leveren. Hier zijn we blij mee! In 2019 blijven we werven! 

• In Amerika wordt een met baanbrekend onderzoek gedaan naar gentherapie om AHC te genezen. Dit staat in de nieuwsbrief uitgebreid beschreven en in 2019 willen we daar een donatie voor gaan doen. 

• De folder is herzien, er is nieuwe informatie toegevoegd en de opmaak is vernieuwd.

• Van sommige kinderen zijn persoonlijke flyers gemaakt. Deze kunnen worden gebruikt bij gelegenheid. 

• In oktober is de nieuwe website in de lucht gegaan. 

• In 2018 is de AVG geregeld waar nodig!

• Er zijn verschillende sponsoracties gehouden: o.a. Anouks glossy, Rotary Rijnswoude met de Bollenrit, kledinginzameling, verkoop van knutselspullen en gehaakte knuffels, Antonia de Vries liep Nijmeegse vierdaagse. 

​

Jaarverslag 2017

 

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2017:

• Na het roerige 2016, met als hoogtepunt het weekend waarin de documentaire Human Timebombs in Nederland in première ging, was 2017 was een rustig jaar voor de AHC Vereniging.

• Er zijn 3 bestuursvergaderingen gehouden bij de bestuursleden thuis en verder werd er telefonisch of via de mail overlegd. In mei is de Algemene Leden Vergadering gehouden.

• Er zijn weer een aantal nieuwe vrienden bij de vereniging gekomen die jaarlijks hun bijdrage leveren. Hier zijn we blij mee! In 2018 gaan we zeker door met werven!

• Ook hebben we weer diverse (grote) eenmalige donaties ontvangen, waar we dankbaar voor zijn.

• Door deze inkomsten konden we een donatie doen aan het project IAHCRC-CLOUD (Italië), waar gegevens worden verzameld en gedeeld voor de AHC studies en projecten.

• De AHC Vereniging heeft in 2017 voor het eerst een nieuwsbrief uitgegeven, waarin we hebben uitgelegd op welke manieren we bijdragen ontvangen en hoe we deze besteden.

• Met kerst heeft iedereen een kaart gehad als blijk van waardering wat betreft hun belangstelling en/of financiële bijdrage voor de vereniging.

• Ook is er is voorlichting gegeven bij een instantie over AHC.

• We hebben een aantal keren geprobeerd de families bij elkaar te krijgen voor een familiedag, maar dat is in 2017 niet gelukt. In 2018 gaan we hier zeker mee verder!

• Vereniging heeft in december 2017 de eerste nieuwsbrief verstuurd. Deze verschijnt 1 x per jaar om leden en donateurs/vrienden op de hoogte te houden van de ontwikkelingen.

 

Jaarverslag 2016

 

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2016:

• In 2016 hebben we van veel betrokken mensen en organisaties geld gekregen door acties en we hebben veel donaties gehad. Dit geeft aan dat nog steeds veel mensen betrokken zijn bij de vereniging.

• Er is 1 Algemene Ledenvergadering gehouden en er zijn 3 bestuursvergaderingen gehouden. Daarnaast is er veel mail/telefonisch contact geweest om dingen te bespreken.

• Voorzitter Willem Zorge is in augustus naar Londen geweest voor het ATP1A3 congres.

• We hebben weer een aantal vrienden welkom mogen heten!

• De vereniging heeft een donatie gedaan aan Cure AHC (Amerikaanse patiëntenvereniging) om muizen te testen op medicijnen tegen AHC. Deze donatie was een bedrag van €10.000,-

• Deze donatie vond “fictief” plaats tijdens ons première weekend van de AHC documentaire.

• Deze documentaire is in 2015 afgerond in IJsland. We hebben de film laten vertalen en ondertitelen in het Nederlands waardoor we de film konden tonen op het weekend! Het was een zeer geslaagd en hartverwarmend weekend, tot in de puntjes door iedereen verzorgd. Ook de documentairemakers Siggi en Raga waren erbij!!

• Het bijzondere was dat we ook “nieuwe” mensen met AHC hebben ontmoet.

• Niet elke AHC patiënt heeft het gen defect wat de meeste patiënten hebben en daarom is Dr van de Maagdenberg op zoek naar een tweede gen. We hebben hem financiële steun hiervoor aangeboden, maar hij had het in 2016 niet nodig. Op het premièreweekend heeft hij hierover uitleg gegeven.

 

Jaarverslag 2015

 

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2015:

• In 2015 hebben we van veel betrokken mensen en organisaties geld gekregen door acties en veel donaties gehad. Dit geeft aan dat veel mensen betrokken zijn bij de vereniging.

• In juli 2015 hebben we onze familiedag gehouden. Het was een zeer warme, maar geslaagde dag. Elkaar ontmoeten en bij te praten!

• Er is 1 Algemene Ledenvergadering en er zijn 3 bestuursvergaderingen gehouden. Daarnaast is er veel mailcontact geweest om dingen te bespreken.

• Voorzitter Willem Zorge is in augustus naar Washington geweest voor het ATP1A3 congres

• In het najaar is er een grote kledingactie gehouden met een goede opbrengst van €2200,-

• Verder hebben we weer een aantal vrienden welkom mogen heten!

• De vereniging heeft een donatie gedaan aan de AHC-documentaire uit IJsland die in 2015 gereed is gekomen!​

​

​